Fibromyalgie is een aandoening waarbij je pijn klachten ervaart in je spieren en bindweefsel. Echter komt er zoveel meer bij kijken en is het iets wat naar mijn mening gedenigreerd en onderschat wordt in Nederland. Zelfs sommige fysiotherapeuten vinden het maar onzin. Ik kan je vertellen dat een onzichtbare aandoening misschien nog wel zwaarder is dan een zichtbare ziekte.
Mijn naam is Ateanica, 31 jaar en een getrouwde mama van 2 dochters. Op mijn 26e levensjaar kreeg ik de diagnose fibromyalgie, nadat ik al sinds kind af aan klachten ervaarde. Al jaren lang was ik bezig met doktersbezoeken, onderzoeken en zelf maar zoeken online. Je kunt wel denken dat bepaalde symptomen overeenkomen met iets, maar zonder een doktersbesluit heb je hier weinig aan. Als ik af moest gaan op wat allemaal overeen kwam met mij en het internet had ik al 8 soorten kanker gehad en allerlei rare naamziektes. Het kan dus altijd erger dan fibromyalgie, maar vergis je niet. Fibromyalgie is een energie zuigende en een nare schaduw die als het ware onzichtbaar in je lichaam leeft. Zelfs wanneer de zon op je schijnt zie je deze schaduwzijde niet, want hoe leg je iets uit wat wellicht niet daadwerkelijk precies aangetoond kan worden?
Een vaag iets, die fibromyalgie. Neefje van reuma? Nee ook niet echt. Nichtje van een of andere spierziekte? Nee, dat ook niet. Ik kan je alleen vertellen wat voor effect het op mij heeft en nog belangrijker, hoe ik er vrede mee heb gekregen en heb geaccepteerd dat het gewoon zo is.
De diagnose kreeg ik tijdens de zwangerschap van mijn tweede kindje. Alle pijnklachten die ik namelijk altijd al had, werden ineens veel erger. Zodanig dat die buiten zwangerschapskwalen beschouwd werden. Zodra ik dat boekje vanuit reumatologie kreeg viel zoveel op zijn plaats. Het verklaarde veel, maar het was bitterzoet. Er is geen specifieke behandeling voor, behalve de pijn te bestrijden met pijn medicatie. Nou, nadat ik 2 jaar naproxen slikte kreeg ik zoveel maagklachten dat ik daarmee moest stoppen. Maar paracetamol en ibuprofen werken niet. Tramadol voelde net als een dikke joint en tja dat is niet handig als moeder zijnde. Dus revalideren dan maar en hopen dat het zo beter wordt. Maar na diverse therapieën kwam ik ergens achter. Een hele simpele en makkelijke oplossing die je helemaal zelf kunt doen, mits je hiertoe in staat bent. En dat is door iets te doen: terug naar de basis.
Bedenk jezelf eens wat je nou eigenlijk allemaal doet op een dag? En dan bedoel ik niet ruw inschatten, maar hou het een paar dagen vol en schrijf nauwkeurig op wat je allemaal doet. Je zult zien dat dat meer is dan je in eerste instantie dacht. Ik kwam er al snel achter dat ik eigenlijk teveel deed voor iemand met fibromyalgie. Misschien klinkt dat als een bezwaar, maar ik ben nou eenmaal iemand met fibromyalgie. Maar fibromyalgie is niet met mij. Een normaal energie niveau zal ik nooit hebben en voor sommige klinkt het misschien gek als ik zeg dat typen soms zeer doet, of de luier verschonen van mijn dochter. Bukken om een deksel voor de pan te pakken uit de kast, mijn haren op een staart doen, mijn arm omhoog houden om te bellen, mijn tanden poetsen, wandelen met mijn gezin, op een harde stoel zitten, op mijn knieën zitten om de veters van mijn dochters schoen te strikken. De pijn die volgt je overal. Het zit in mijn handen, nek, rug, borst, voeten, rechterknie. Pijnaanvallen zijn helemaal erg. Scheuten door je lijf terwijl je net op dat moment in de rij van de kassa staat, of wanneer een ander kindje is spelen met je eigen kind thuis, of wanneer je in de bioscoop zit. Die pijn is genadeloos en komt wanneer hij dat wilt; zelfs in mijn slaap.
Ik kwam erachter dat wanneer ik wanneer werd, ik al moe was. Maar toen begon de dag pas. Het huishouden, afspraken, de kindjes naar school brengen en halen, want manlief werkt op een "echte" baan. Ik had alleen maar het huishouden. Ook dat wordt onderschat. Een "gewoon" iemand begint zijn dag vaak toch wel met 90 % energie. Ik op een goede dag 45 %. Maar dezelfde dingen moesten gedaan worden. Ik liep mijn benen onder mijn lijf uit om maar mee te kunnen doen, om maar te zorgen dat alles geregeld werd en niemand iets te kort kwam. Want met vrienden moet ook worden afgesproken en als ze naar een prachtig museum willen waarin je 2.5 uur moet lopen, moet dat toch gewoon kunnen? Doordat ik alles voor anderen wilde doen, deed ik steeds minder voor mezelf. Daar was ik klaar mee. Ik ging terug naar de basis.
Op een dag bedacht ik me om voor mezelf basisdoelen op te stellen en vanaf daar op te bouwen.
- Douchen. Dit was energie vretend en ik douche niet elke dag, maar even als voorbeeld.
- Aankleden en opmaken. Voor sommige wordt dit niet eens als een taak gezien. Maar ik behandel het apart.
- De vaatwasser en de keuken netjes maken. Niet alles poetsen maar alleen de basis.
- Zorgen dat de huiskamer netjes was voor wanneer de kindjes thuis kwamen. Dus stofzuigen en tafeltje poetsen. Meer niet.
- De kindjes naar school brengen en ophalen. Behalve in het weekend natuurlijk.
Als die basis dingen gedaan waren, ging ik goed kijken en luisteren naar mijn lichaam wat ik overhad. Waar ga ik die energie aan geven? Wat is mijn energie waard? Wat wil IK doen?
- Ik wil schilderen, dan ga ik dat doen. Lukt dat niet, is dat ook oké.
- Ik wil wandelen, maar lukt dat niet, is dat ook oké.
- Ik wil op bezoek bij iemand, gaat dat niet, is dat ook oké.
- Ik ga lui op de bank liggen, een uur lang en ik ga alleen maar tv kijken. (Waarschijnlijk ook een dutje erbij)
Lukt dit niet? Krijg je het niet gepland? Kies een tijd. Bijvoorbeeld van 10 tot 11 uur is van mij. Zie alles wat je doet als iets. Heb je maar 1 ding gedaan? Dan is dat ook goed. En als iemand anders dan tegen je vertelt dat hij of zij zo'n drukke dag heeft gehad. Want die moeder heeft misschien wel koekjes gebakken, en haar haren zitten supermooi, of ze heeft vrijwilligerswerk gedaan na haar werk en zit ook nog in de ouderraad. Dan kun jij in ieder geval zeggen dat jij een lekker dutje hebt gedaan terwijl je misschien wel had moeten stofzuigen. Maar ach, dat kan de volgende dag ook nog wel. Wees niet streng voor jezelf, maar hou van jezelf. Jouw lichaam doet zoveel meer voor je dan je zelf denkt. Het brengt je waar je wilt zijn, ook al is het soms met pijn. Luister naar jezelf voordat je naar iemand anders luistert. Dat is de basis, jouw thuisbasis.
Comments
- 19 juni
0